Media Release

Warszawa, 18.02.2013

Mukolife

Mukolife – wirtualny projekt angażujący nastolatków chorych na mukowiscydozę wystartował z początkiem lutego 2013 roku. To miejsce, gdzie dzielą się opiniami, chwalą sukcesami i mobilizują do dalszego działania.

 

Mukolife jest projektem interaktywnym skierowanym do osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i bliskich. Projekt, na który składa się strona internetowa www.mukolife.pl i profil na Facebook, wystartował na początku lutego 2013 roku. Docelowo będzie on skierowany do trzech grup wiekowych: 6-12 lat, 13-17 lat i 18+. W chwili obecnej ruszyła część skierowana do nastolatków (13-17 lat). Na portalu w prosty i skondensowany sposób przedstawione są informacje na temat choroby, również dla osób, które jej wcześniej nie znały. Przygotowanych zostało wiele atrakcyjnych i interaktywnych aktywności dla chorych, np. aplikacja MukoTimer na smartphony. Dołączając do społeczności Mukolife na Facebooku chorzy będą mogli być ze sobą w stałym kontakcie, wymieniać się opiniami, poradami, dzielić się sukcesami opowiadać o swoim życiu, wspierać się i dawać sobie wzajemnie pozytywne przykłady.

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną. Do chwili obecnej znanych jest już ponad 1600 różnych mutacji genu CFTR, odpowiadającego za objawy mukowiscydozy. Występują one najczęściej ze strony układu oddechowego 
i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi 
do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego. W układzie pokarmowy natomiast zaburza proces wydzielania enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie 
i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwioobiegu. W konsekwencji organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych.

Na mukowiscydozę do tej pory nie ma skutecznego lekarstwa, jednak rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększa jego długość. Obecnie ponad 1/3 osób chorych na mukowiscydozę w Polsce ma ponad 18 lat.[1]

Projekt Mukolife powstał z inicjatywy firmy Roche Polska. Jego partnerami są MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.

Zapraszamy na www.mukolife.pl oraz do społeczności Mukolife na Facebooku.

[1] MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę http://www.mukowiscydoza.pl/mukowiscydoza/czym-jest-mukowiscydoza.html