Media Release

Warszawa, 13.09.2013

Światowy Dzień Mukowiscydozy

8 września br obchodzony był po raz pierwszy jako Światowy Dzień Mukowiscydozy. Polskie Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą zorganizowało na ulicach Warszawy i Krakowa happeningi edukacyjne na temat tej choroby. Inicjatywę wsparła firma Roche Polska.

 

Organizowane wydarzenia wpisały się w szereg aktywności odbywających się na całym świecie w ramach pierwszego Światowego Dnia Mukowiscydozy (Worldwide Cystic Fibrosis Day).

Mamy nadzieję, że inicjatywa ta pomoże w edukacji społeczeństwa na temat choroby i będzie światełkiem nadziei dla naszych podopiecznych oraz innych mukolinków na całym świecie. Przede wszystkim jednak zależy nam, aby była kolejną okazją do zwrócenia uwagi osób odpowiedzialnych za system opieki zdrowotnej, że konieczne jest pilne wprowadzenie zmian, które pozwolą na skuteczne i nowocześniejsze leczenie choroby w naszym kraju – mówi Dorota Hedwig, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Średni czas życia chorych na mukowiscydozę w USA i Europie Zachodniej to ponad 40 lat a w Polsce jedynie 26.[1] Pokazuje to jak wiele jest jeszcze do zrobienia w tym zakresie.”

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną. Do chwili obecnej znanych jest już ponad 1600 różnych mutacji genu CFTR, odpowiadającego za objawy mukowiscydozy. Występują one najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego. W układzie pokarmowym natomiast zaburza proces wydzielania enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwioobiegu. W konsekwencji organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych. Na mukowiscydozę do tej pory nie ma skutecznego lekarstwa, jednak rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększa jego długość. W Polsce zarejestrowanych jest obecnie około 1700 osób żyjących z tą chorobą,

Więcej informacji na stronie Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą www.oddychaj.pl.

[1] Dane: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą