Grupa Roche

Światowy Dzień Reumatyzmu 2016

12 października br. po raz kolejny będziemy w Polsce obchodzić Światowy Dzień Reumatyzmu. 

Tym razem organizatorzy kampanii „RZS Porozmawiajmy” wychodząc do warszawskiej przestrzeni miejskiej 10 i 11 października chcą zwrócić uwagę społeczeństwa na problem reumatoidalnego zapalenia stawów i zachęcić Polaków do badań w kierunku RZS. Wczesne rozpoznanie zapalnych chorób stawów i włączenie leczenia w ciągu 12 tygodni od pojawienia się pierwszych objawów to szansa na uzyskanie skutecznej remisji choroby.

Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) to przewlekła, nieuleczalna choroba o podłożu autoimmunologicznym, w której system odpornościowy organizmu atakuje własne tkanki. Nieleczona lub leczona w sposób nieodpowiedni prowadzi do niepełnosprawności a nawet przedwczesnej śmierci. Dzięki odpowiedniemu leczeniu można powstrzymać jej postęp, znacznie odsuwając w czasie widmo inwalidztwa chorego.

W początkowym stadium procesem chorobowym objęte są mniejsze stawy dłoni i stóp, w zaawansowanym etapie stan zapalny obejmuje także większe stawy oraz inne narządy. - podkreśla dr n. med. Małgorzata Tłustochowicz z Kliniki Chorób Wewnętrznych i Reumatologii Wojskowego Instytutu Medycznego.

RZS to najczęściej występująca choroba zapalna stawów. W Polsce cierpi na nią około 400 tys. osób[1]. Jednak wbrew powszechnienie panującym opiniom, RZS nie jest chorobą jedynie osób starszych. Reumatoidalne zapalenie stawów dotyka osoby młode. Schorzenie można rozpoznać już  u osób powyżej 16 r.ż. Szczyt zachorowania przypada pomiędzy 30 a 50 rokiem życia. Bardziej narażone na wystąpienie RZS są kobiety, które chorują 2-4 razy częściej niż mężczyźni.

- Akcją happeningową na Dworcu Centralnym w Warszawie chcemy zwrócić uwagę Polaków na problem reumatoidalnego zapalenia stawów i zachęcić ich do wykonywania badań diagnostycznych w tym kierunku. W specjalnym szklanym sześcianie zostanie zamknięta aktorka, która wcieli się w rolę chorej na RZS. - mówi Monika Zientek, prezes Stowarzyszenia „3majmy się razem”, partner kampanii „RZS Porozmawiajmy”.

- Warszawa została wybrana nieprzypadkowo do realizacji tego typu działań. Według badań Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji im. prof. dr hab. med. Eleonory Reicher opóźnienie diagnostyczne w Warszawie dla RZS wynosi 35 tygodni i należy do jednego z największych w Europie. Analiza dowiodła, że głównym źródłem spowolnień było zbyt późne kierowanie do reumatologa przez lekarzy rodzinnych oraz długi okres oczekiwania na konsultację u reumatologa. Aż 97% pacjentów leczyło się u lekarza podstawowej opieki zdrowotnej (POZ), natomiast ponad 55% leczyło się u ortopedy zanim poddanych zostało diagnostyce pod kątem reumatoidalnego zapalenia stawów. - dodaje Monika Zientek.

Reumatoidalne zapalenie stawów diagnozuje się na podstawie badania chorego, wyników badania krwi, a także badań ultrasonograficznych, radiologicznych czy rezonansu magnetycznego. Skierowanie na badania diagnostyczne wydawane jest przez lekarza pierwszego kontaktu lub lekarza reumatologa.

Celem leczenia RZS jest uzyskanie i utrzymanie remisji choroby oraz zatrzymywanie postępującego procesu uszkodzenia stawów. Leczenie schorzenia przez reumatologa ustalane jest zawsze indywidualnie dla każdego pacjenta. - zaznacza dr n. med. Małgorzata Tłustochowicz.

Kluczową rolę w przebiegu procesu leczenia RZS, tak jak w przypadku innych chorób przewlekłych, odgrywa otwarta komunikacja i ścisła współpraca pacjenta z lekarzem. Zaburzenia w komunikacji są bowiem główną przyczyną niestosowania się pacjentów do zaleceń lekarza, co skutkuje niepowodzeniem leczenia i szybszym postępem choroby.

Ponad połowa pacjentów cierpiących na RZS stosuje się do zaleceń terapeutycznych reumatologa w stopniu mniejszym niż 80%[2]. Nie przyjmują regularnie przepisanych leków bądź bez konsultacji z lekarzem prowadzącym zmniejszają ich dobowe dawki. Ponieważ nie otrzymują od swojego lekarza wyczerpujących informacji na temat choroby i przebiegu leczenia, szukają ich w Internecie lub innych niesprawdzonych źródłach próbując leczyć się samodzielnie.

Dane z badań obserwacyjnych prowadzonych przez instytuty medyczne wskazują, iż po 5-8 latach terapii około połowa chorych przerywa leczenie, najczęściej z powodu działań niepożądanych stosowanych leków lub braku oczekiwanej skuteczności[3],[4]. Są jednak i tacy pacjenci, którzy kończą przyjmowanie preparatu w momencie uzyskania poprawy samopoczucia nie zdając sobie sprawy, iż leczenie RZS trwa do końca życia.

Kampania edukacyjna „RZS. Porozmawiajmy” realizowana przez firmę Roche wraz z partnerami: Stowarzyszeniem „3majmy się Razem”, portalem TacyJakJa.pl oraz Fundacją „JaTyMy” ma na celu edukację na temat reumatoidalnego zapalenia stawów oraz wsparcie osób chorych na RZS w trudnościach życia codziennego związanego z leczeniem. Założeniem prowadzonych działań skierowanych do chorych na RZS i lekarzy reumatologów jest zwrócenie ich uwagi na to jak ważną rolę w leczeniu odgrywa otwarta rozmowa i uświadomienie, że każda strona ma istotny wkład w tę relację.

W ramach kampanii obywa się seria wydarzeń skierowanych do pacjentów i środowiska medycznego.

Kampania „RZS. Porozmawiamy” została zainaugurowana 14 kwietnia 2015 r. w Śląskim Centrum Reumatologii w Ustroniu. Akcja edukacyjna odbyła się również we Wrocławiu, Kołobrzegu, Sopocie, Ciechocinku i Busku-Zdroju. Kolejne wydarzenie w ramach kampanii jest planowane na Dworcu Centralnym w Warszawie podczas Światowego Dnia Reumatyzmu 2016.

 

Partnerzy kampanii „RZS. Porozmawiajmy”

Portal „TacyJakJa”

TacyJakJa.pl to prywatna inicjatywa lekarzy popierających dialog z pacjentem. Poprzez dostarczanie rzetelnej wiedzy medycznej w postaci artykułów, filmów edukacyjnych i naukę samoobserwacji swojej choroby stara się zachęcić osoby chore do aktywnego uczestnictwa w procesie leczenia. Członkom społeczności oferuje elektroniczne narządzie do samoobserwacji swojej choroby i leczenia (tzw. e-dzienniczki), które pomogą - jeśli regularnie wypełniane - dostrzec dynamikę objawów, efektywność leczenia czy współzależność pewnych wydarzeń. Oferuje także porady lekarzy na forum oraz czat. Sekcja dla pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów stanowi jeden z 8 działów portalu TacyJakJa.pl.

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy sięrazem"

Stowarzyszenie zostało założone w 2004 roku przez osoby, które zachorowały w dzieciństwie lub młodości, a teraz, jako osoby dorosłe, chcą aktywnie wspierać chorych reumatycznie: dzieci, młodzież, młodych dorosłych oraz ich rodziny. W Polsce jest niewiele organizacji wspierających dzieci i młodych dorosłych chorych reumatycznie oraz ich rodziny. Młodzi często nie wiedzą do kogo się zwrócić o pomoc i sami muszą radzić sobie z problemami wynikającymi z choroby. A życie z przewlekłym schorzeniem jest trudnym doświadczeniem. Chorzy niekiedy zmuszeni są zmienić całkowicie tryb życia, ograniczyć dotychczasową aktywność, a to wpływa na codzienne funkcjonowanie całej rodziny. Stowarzyszenie powstało właśnie po to, aby pomóc chorym i ich rodzinom odnaleźć się w tej niełatwej sytuacji i wspierać dążenia młodych do uzyskania m.in.: samodzielności, pracy, założenia rodziny.

Fundacja „JaTyMy”

Z inicjatywą powstania Fundacji „JaTyMy” wystąpiła pod koniec 2011 roku, grupa osób, zdrowych i chorych, które z różnych powodów zetknęły się z problemem chorób reumatycznych. Są wśród nas lekarze, managerowie, prawnicy, przedsiębiorcy oraz pracownicy, zdrowi i chorzy. Wszystkie osoby zaangażowane w działalność Fundacji, w tym członkowie Zarządu i Rady Fundacji pełnią swoje funkcje społecznie. Priorytetowym celem Fundacji „JaTyMy” jest realizacja wieloletniego i wieloetapowego programu „Radość życia dla chorych reumatycznych”, którego głównymi założeniami są: przeprowadzenie społecznościowej kampanii edukacyjnej o chorobach reumatycznych, rozpoczęcie dyskusji o problemach chorych reumatycznych, monitorowanie leczenia biologicznego chorych reumatycznych, walka z wykluczeniem społecznym chorych reumatycznych, organizacja grupowych zajęć rehabilitacji ruchowej oraz warsztatów psychologicznych, doraźna pomoc prawna oraz psychologa. Fundacja realizuje swoje cele poprzez liczne działania podejmowane na rzecz osób, placówek, ośrodków i instytucji. W ramach Fundacji planowane jest organizowanie i finansowanie zakupu specjalistycznego sprzętu medycznego, nieodpłatne przekazywanie lub udostępnianie go placówkom medycznym, wyposażanie poradni i ośrodków specjalistycznych w sprzęt rehabilitacyjny, organizowanie i finansowanie zabiegów medycznych, kuracji i zabiegów rehabilitacyjnych, w ośrodkach i placówkach polskich lub zagranicznych, jak również wspieranie darami rzeczowymi (aparatami lub urządzeniami medycznymi) innych placówek i instytucji, organizowanie i prowadzenie placówek oświatowo – wychowawczych i edukacyjnych, organizowanie i finansowanie imprez sportowych, rekreacyjnych i kulturalnych.

Organizator kampanii

Roche

Roche, będąc największą na świecie firmą biotechnologiczną, jest producentem wielu leków stosowanych w takich dziedzinach terapeutycznych, jak onkologia, immunologia, choroby zakaźne, okulistyka oraz neurologia. Firma jest również światowym liderem w dziedzinie diagnostyki in vitro, diagnostyki molekularnej oraz pionierem w zakresie kompleksowej opieki diabetologicznej. Dzięki ścisłej współpracy działów farmaceutycznego i diagnostycznego Roche stał się liderem medycyny personalizowanej, która umożliwia precyzyjne dopasowanie terapii w zależności od indywidualnych cech pacjenta.

[1] NFZ, Terapeutyczne Programy Zdrowotne 2012, Leczenie reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS) i młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (MIZS) o przebiegu agresywnym.

[2] Engel-Nitz NM et al. Arthritis Rheum 2012;64 Suppl 10: 378.

[3] de Turach A. Scand Rheumatol 2010; 39: 197-205.

[4] Aygin Bayraktar-Ekincioglu, Consensus Development on Requirements in Methotrexate Prescribing, Monitoring and Patient’s Self-Care in the Treatment of Rheymatoid Arthritis, Hacettepe University Journal of the Faculty of Pharmacy, Vol. 33, no. 1, January 2013, ss. 1-24, s. 1.